استغاثة للرئيس من مرضى السيلياك

استغاثة للرئيس

1 108

معلومة تهمك

استغاثة للرئيس من مرضى السيلياك
متابعة/رانيا ابوالعلا
الحقيقة انا هتكلم في موضوع خطير جدا بدا ينتشر بطريقة سريعة في الفترة الاخيرة بين جميع المراحل العمرية ابتداء من الاطفال للكبار
((الموضوع خاص بمرض مناعي اسمه celiac disease او حساسية القمح وهو من الاسباب المؤدية لمرض التقزم وسوء التغذية والكانسر وده في حالة تاخير التشخيص وبرضه هو مرتبط ببعض الامراض الاخرى مثل السكر والتوحد ومتلازمة داون وامراض القولون العصبي وامراض كرونز وامراض الغده الدرقية وتاخر الكلام وفرط النشاط والحركة عند الاطفال))
انا سمعت عن المبادرة الرئاسية 100 مليون صحه والي داخل فيها مبادرة التقزم وسوء التغذية فسالت المعهد القومي للتغدية ادا كان مرض السيلياك داخل من ضمن المبادرة للاسف قالتلي لاء بالرغم انه من اسباب مرض التقزم وسوء التغذية
فلو عالجنا السبب اكيد هيقل عدد المرضى سواء مرضى التقزم وسوء التغدية ومرضى الكانسر وغيرها من الامراض الاخري المرتبطة بمرض السيلياك
((وانا بشكر السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي الي اطلق مبادرة 100 مليون صحه والي ساهمت في القضاء ع فيرس سي ))
احنا نتمنى الاعتراف بمرض السيلياك انه مرض مناعى زيه زي بقية الامراض وذلك لخطورته عند اهماله وضمه لمبادرة 100 مليون صحه لان ده هيقلل من خطورة المرض
احب اعرفكم بمرض السيلياك هو مرض مناعي خاص بالجهاز الهضمي والامعاء الدقيقة وبيؤدي الى تلف وضمور للاهداب الموجوده في الامعاء والمختصة بامتصاص الاملاح والمعادن والفيتامين من الاكل وفي حالة ضمور الاهداب يتم توقف الامعاء عن امتصاص الاملاح والمعادن والفيتامينات المهمة لجسم الانسان وده بسبب تحسس المريض من مادة الجلوتين الموجودة في القمح والشعير والشوفان
بالنسبه للاعراض :
هنلاقي الاعراض موجوده في بيوتنا وفي البعض بيعتبرها اعراض عادية وطارئة ولكن لو اتكررت بطريقة ملحوظة ده بيستدعي اللجوء لدكتور حساسية ومناعة وجهاز هضمى عشان يشخصله التشخيص الصحيح
وللاسف في البعض عندهم الاعراض صامته مهما ياكل ميظهرش عليه اعراض وده اخطر حاجة لان بيحصل مضاعفات بدون ان يحس المريض ويتفاجئ بعد كده بامراض خطيرة
ومن ضمن الاعراض :
1- تاخر في نمو العظام والوزن والطول عند الاطفال والراشدين
2- الم في البطن وامساك واسهال مزمن وانتفاخ في البطن وبيظهر في الاطفال والكبار
3- فقر الدم (انيميا) وهشاشة عظام وتاخير في التحصيل الدراسي وسقوط الشعر
4- التهابات جلدية
5- تقرحات وجروح في الفم
6- اصابه الكبد بالتهابات مناعية
7- اصابة الجهاز الهضمي باورام سرطانية وده في حالة تاخير التشخيص
طبعا احلنا ملناش علاج غير الحمية وهو الابتعاد عن اي مواد غدائية بتحتوي عل مادة الجلوتين
انا عرفت بالمرض اكتر من خلال جروب عملته ع الفيس بوك لمرضى السيلياك وتواصلت من خلاله بعدد كبير من المرضى ولقيت ان اعداد المرضى كل يوم بيزيد وممكن يوصل ل 100 مريض في اليوم بينضم للجروب
واحنا محتاجين مساعدة الدولة لينا لتوفير الامن الصحى والغدائي لان مشكلتنا مش مشكلة علاج بل مشكلة تاخير التشخيص
👈👈احنا محتاجين من :
1- وزارة الصحة تعمل حملات توعية عن طريق ندوات ومحاضرات لجميع الدكاترة في جميع التخصصات وخاصة دكاترة الجاز الهضمى لانه القسم المختص بالمرض وطبعا بقية التخصصات الاخرى مثل الاسنان والعظام والقلب وغيرها من التخصصات لان مريض السيلياك بيحتاج للدكاترة في جميع التخصصات وبالتالي الدكاترة لازم يكون عندهم وعي بالمرض وتشخيصه واعراضه عشان قدر يدي المريض الدوا المناسب
– وطبعا لازم نوعي الصيدلاه بالمرض واعراضه وتشخيصه لان مريض السيلياك اما بيروح للصيدلي بيساله اذا كان الدواء فيه جلوتين ولا لاء بيكون الصيدلي مش عارف وبالتالي المريض بيعتمد ع التجريب وده بيكلف المريض كتير من صحته لان بيحصله صدمه تحسسية
زي ما حصلي واكيد حصل لغيري نفس الموقف من فترة قريبة اخدت دوا فيه جلوتين وحصلي صدمة تحسسية حسيت بضيق في التنفس والام في الصدر ووجع في البطن اما روحت ع المستشفى للاسف كان فيها دكاترة معندهومش فكرة عن المرض وكل الي قالهولي روحي لمعهد السموم في القصر العيني هما هيعرفوا مكونات الدوا ادا كان فيه جلوتين وله لاء
فحاجة تحزن فعلا لان المريض مننا بيكون محتاج حد يسعفه ويساعده ومش بيلاقي ده وبالتالي بيتعب جدا
وطبعا ده هيتحل لو اتحط على الدواء علامة الجولتين فري عشان يسهل على المريض انه يلاقي الدوا بسهوله
2- واحنا محتاجين من اصحاب الشركات المواد الغدائية انها تحط علامة الجولتين فري ع المواد الغدائية ولو المنتج فيه جلوتين تكتب عليه لاننا بنعاني جدا من الموضوع ده لان عشان نستخدم اي منتج غدائي لازم نرجع للشركة المنتجة وللاسف الي بيردوا بيكونوا مش فاهمين حاجة فممكن يكون المنتج فيه جلوتين ويقولوا مفيش وبالتالي المريض بيستخدمه وبيحصله صدمة تحسسية وبيتعب تعب رهيب بيوصل دخوله المستشفى وبيكون الموضوع خطير مع المرضى الي اعراضهم صامته لانهم مش بيحسوا باي اعراض وبالتالي بيحصل مضاعفات ع المدى البعيد وبيؤدي الى امراض خطيرة للمريض
3- واحنا محتاجين من جهاز حماية المستهلك انها تحط رقابه شديده ع منتجين المنتجات الخالية من الجلوتين ولازم المنتج يكون مرخص ومطابق للمواصفات الي متتعبش المريض
4- ومحتاجين من المعهد القومي للتغدية تنزلنا منشورفي جميع الشركات المصرح بيها رسميا انها تنتج منتجات خالية من الجلوتين وتتوزع ع المرضى علشان يسهل عليه الحصول ع المنتجات بسهوله
5- بالنسبه للاطفال المصابين بالتحسس لازم نميزهم عن غيرهم من الاطفال بعمل اساور في اليد مكتوب عليها نوع الحساسية المصاب بيها الطفل علشان يسهل المجتمع المحيط به التعامل معاه
– وده هيتم عن طريق وزارة الصحة انها تعمل برشور فيه جميع المعلومات عن المرض وتشخيصه واعراضه والممنوع والمسموح ويتم توزيعه ع جميع الاماكن مثل ( المدارس والحضانات والنوادي ومراكز الشباب والعيادات الطبيه والسوبرماركت ووسائل الاعلام ووسائل التواصل الاجتماعى )
6- ومحتاجين من وزارة التموين
ترخيص لبناء مخابز للخبز الخالي من الجولتين ويكون مدعم وسعره في متناول جميع المرضى ولو ع الاقل مخبز في كل محافظة لان المرضى في المحافظات بيعانوا في الحصول ع العيش بسهولة
وللاسف الخبز الخالي من الجلوتين مينفعش يبقى في نفس مكان خبز القمح لان بيحصل تلوث
وع فكرة المخبز الخالي من الجلوتين مش هيفيد مرضى السيلياك بس ولكن هيستفاد منه مرضى السكر والتوحد لانهم بيكلوا نفس نوع العيش
وطبعا بقدم الشكر ((لقسم بحوث الخبز والعجائن بمعهد تكنولوجيا الاغدية التابع لوزارة الزراعة)) لتوفير بدائل غدائية صحية للمرضى المصابين بحساسية القمح ولكن بنطالب بتحسين المنتج عشان يكون مقبول للمريض وميدوش فرصة للمنتجين باستغلال الموضوع ده ويغلوا في الاسعار وطبعا ده بسبب ان المنتج بيكون طعمه احلى
7-احنا بنطالب بعمل تامين صحى للمرضى تيسيرا ع المرضى نظرا لارتفاع الاسعار الخاصة بالتحاليل والكشوفات وبالتالي هيسهل ع المرض ان يتم التشخيص بدري قبل مايحصل مضاعفات
وياريت يكون للمرضى تموين شهري يحتوي ع مواد غدائية خالية من الجولتين لان في كتير من المرضى مش بيقدروا يشتروا المنتجات بسبب اسعارها الغالية جدا
وده بسبب فرض الجمارك ع المواد الغدائية فده الي بيخلي اسعارها ترتفع فاحنا بنطالب برفع الجمارك عن المواد الغدائية الخالية من الجلوتين عشان اسعارها تنخفض
لان مثلا كيس المكرونه 250 جرام يعني ربع كيلوا اقل سعر ليه 67 وفي 76 وفي ب 90 فيما فوق ففي بعض الاسر بيبقى عندهم اكتر من طفل مصاب وبالتالي مش بيقدروا يشتروا المنتجات بسبب اسعارها الغالية جدا
انا اسفه ان طولت عليكم بس بجد احنا بنعاني جدا ع المستوى الغذائي والصحي والعلاجي
واحنا بندور ع حماية الدولة لينا من جهل جهات كتير بمرضنا وخطورته واستغلال بعض الجهات لمرضنا كانه سلعه للبيع فقط ومش مدركين ان السلع دي هي الدوا لينا
فيارب الفترة القادمة فعلا نلاقي الحماية الكافية لينا ولولادنا

تنبيه هام، المنشور يعبر عن رأي الكاتب ويتحمل مسؤوليته، دون ادنى مسؤولية علي الجريدة

تنبيه

احصل على تحديثات في الوقت الفعلي مباشرة على جهازك ، اشترك الآن.

معلومة تهمك

تعليق 1
اترك رد

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.

%d مدونون معجبون بهذه: